6月1日國際兒童節這一天,家住彭澤縣的小志(化名)收到了意外的驚喜——南昌市中心醫院青山湖院區(南昌市第九醫院)重癥肝病科的張偉醫生和魏芳菲護士給他送來了“六一”禮包。
小志今年8歲,是南昌市中心醫院青山湖院區(南昌市第九醫院)的一名“老”患者。5年前,年僅3歲的小志身體出現異樣狀況,到當地醫院檢查發現肝功能異常,黃疸嚴重。這對小志的父母來說就像晴天霹靂,因為不久前,小志的哥哥因一種罕見病去世,而哥哥發病早期也是小志這樣的癥狀。于是,小志的父母不敢耽誤,立即將3歲的小志送到南昌市中心醫院青山湖院區(南昌市第九醫院),南昌市重點??浦匕Y肝病科學科帶頭人熊墨龍主任接診,小志被確診患有“肝豆狀核變性”。
“肝豆狀核變性是一種遺傳性銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節為主的腦部變性疾病。這種病如果治療不及時或不予治療,將導致病人死于肝硬化和肝功能衰竭?!毙苣堈f,肝豆狀核變性的臨床表現多種多樣,容易發生誤診,尤其對以肝臟病變或精神癥狀為首發的,容易誤診為肝炎或精神病。一些早期神經癥狀不典型的,則容易誤診為神經衰弱。
5年來,熊墨龍牽頭制定診療方案并傳達到科里每一名醫生,診療團隊也把小志當成重點保護對象,倍加關心呵護。由于病情發現及時,診斷明確,治療得當,小志的病情很快得到了控制。
隨著小志年齡的增長和體重的變化,熊墨龍團隊及時為他調整藥物用量,對他的每一項體檢結果也都仔細核對,避免疏漏。據介紹,肝豆狀核變性需要長期服用驅銅藥,而且定期要到醫院復查。只要患者嚴格按照醫囑堅持吃藥、復查,病情可以得到很好的控制,也可以像正常人一樣健康地學習、工作和生活。如今,小志從一個懵懂幼童成長為一名活潑少年。他說,他有一個夢想,那就是將來成為一名醫生,和醫生叔叔阿姨們一樣去治病救人。(張小芳)